Giornata nazionale degli stati vegetativi, sostegno e formazione delle famiglie tra le iniziative del Neuromed

Non fanno rumore, non si lamentano in maniera evidente ma hanno bisogno di cure. Sono coloro che vivono in stato vegetativo. Pazienti che come tutti, spesso più degli altri, hanno bisogno di un’assistenza diretta e specialistica; un’assistenza che si estende ai familiari che dovranno, una volta fuori dall’ospedale, continuare a ‘curare’ il proprio caro.

È opera di sensibilizzazione, informazione e formazione delle famiglie dei pazienti in stato vegetativo e dell’opinione pubblica. Istituita cinque anni fa dal Ministero della Salute, la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi ha lo scopo di porre all’attenzione dell’opinione pubblica la necessità di garantire sostegno alle famiglie e ai Centri che si fanno carico di questa difficile condizione clinica, senza rinunciare alla speranza di una ripresa nell’ottica di un’assistenza garantita e completa.

 Per questo motivo l’I.R.C.C.S. Neuromed ha inaugurato l’anno scorso, in collaborazione con l’Associazione Amici di Eleonora Onlus, il Punto Coma che assiste a 360 gradi le famiglie dei pazienti in stato vegetativo. Un aiuto concreto ed indispensabile a coloro che spesso sono soli nella gestione della problematica a causa della carenza di servizi dedicati. “Ci sono poche strutture in Italia che curano questi pazienti ed assistono le loro famiglie in maniera eccelsa come fa il Neuromed  – spiega Claudio Lunghini dell’Associazione Amici di Eleonora – e purtroppo diversi territori del nostro Paese non garantiscono un servizio adeguato. L’Istituto Neuromed con le sue attività copre tutto il Centro Sud Italia, e questo dovrebbe già farci pensare al sacrificio che fa una famiglia del Sud nello spostarsi per curare il proprio caro”.

“Poi c’è il dato sull’assistenza domiciliare – continua Lunghini – . Questi malati sono particolarmente gravi e sensibili, bisognosi di un’assistenza domiciliare costante che ancora non viene garantita in tutto il Paese. È chiaro dunque che c’è da fare un grande lavoro di sensibilizzazione non solo dell’opinione pubblica, ma anche delle Istituzioni affinché vengano realizzate il maggior numero di strutture dedicate”.

 La formazione del familiare è un aspetto cardine dell’assistenza e della gestione del malato, soprattutto quando torna a casa. Una conoscenza delle pratiche sanitarie di base e di emergenza che deve partire dall’ospedale tramite il continuo rapporto tra medico, paziente e familiare/caregiver. Neuromed inizia il percorso educativo dei familiari proprio in reparto, quando il malato è ancora in ospedale.

“Riuscire ad accudire il proprio familiare e a svolgere alcune attività mediche, – continua Lunghini – come ad esempio manovrare un ventilatore, è di vitale importanza. E’ soprattutto a casa che possono presentarsi momenti di emergenza da gestire nell’immediato, e se il caregiver ha fatto percorsi adeguati è ovvio che riesce a far fronte all’emergenza ancor prima che arrivino i sanitari. L’Associazione Amici di Eleonora Onlus è nata proprio perché alcuni familiari, io e mia moglie compresi, incontravano non poche difficoltà, trovandosi completamente isolati e abbandonati. In dieci anni di attività  possiamo dire di essere in grado di aiutare le famiglie nell’individuare strutture adeguate alle loro esigenze. Oggi, con il punto coma inaugurato l’anno scorso al Neuromed, diamo tutti i tipi di supporto, che vanno dal disbrigo di una pratica di assistenza alle richieste di attrezzature. È una trafila burocratica infinita che gestiamo noi al posto della famiglia, partendo dall’ospedale. Il nostro impegno per il futuro va tutto verso la garanzia di un’assistenza domiciliare adeguata, che sia la più completa possibile”.

È un impegno che parte dal ricordo della piccola Eleonora e che intende aiutare chi vive in funzione di un ‘risveglio’. Risveglio che deve intendersi soprattutto morale affinché l’assistenza sanitaria sia finalizzata ai reali bisogni dei cittadini.