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Buona sanità: l’Istituto Neuromed di Pozzilli tra le eccellenze mondiali per il suo Centro Malattie Rare

Oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare, il Centro di Ricerca della Neuromed di Pozzili viene incoronato a livello mondiale e selezionato nella rosa degli osservatori mondiali sulla malattia neurodegenerativa di Huntington

Un grande successo per il Molise e per la Sanità, arriva oggi, 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale sulle Malattie Rare. Nella rosa degli studi mondiali, è stata selezionata anche la Neuromed di Pozzilli in riferimento alla malattia di Huntington, una malattia rara neurodegenerativa.

Il  Centro di Neurogenetica e Malattie Rare dell’I.R.C.C.S. Neuromed parteciparà ad Enroll-HD, lo studio osservazionale più grande al mondo mai avviato prima sulla malattia di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico.

Enroll-HD è uno studio che si rivolge all’intero nucleo familiare di un paziente affetto dalla malattia e lo segue regolarmente nel corso degli anni e delle generazioni.

Enroll-HD – dice   Alba Di Pardo, specialista in Genetica Medica del Centro Malattie Rare e coordinatrice dello studio per il Neuromed – vede coinvolti scienziati di tutto il mondo ed ha come obiettivo   quello   di   realizzare   un   panorama   completo   di   questa   patologia.   È   uno   studio osservazionale che segue da vicino le persone che hanno la mutazione genetica responsabile della malattia, ma anche quelle che, pur essendo a rischio (come i figli di un malato), non presentano la mutazione. Allo studio potranno partecipare anche tutti i soggetti a rischio che non hanno voluto ancora o potuto sottoporsi al test genetico, per i quali quindi non sappiamo se svilupperanno la malattia in futuro”.

La partecipazione ad Enroll-HD – commenta poi Francesca Elifani, Psicologa del Centro, – ci consentirà   di   garantire   un   approccio   assistenziale   standardizzato,   che   si   avvale          delle   migliori pratiche portate avanti nei centri Enroll-HD di tutto il mondo, e acquisire maggiori conoscenze sull’evoluzione della malattia di Huntington nonché informazioni per lo sviluppo di nuove opzioni terapeutiche”.

Essere stati selezionati a partecipare ad uno studio di questa portata – dice il  professor Stefano Ruggieri, responsabile del Centro Malattie Rare – è un grande risultato per il nostro Istituto, con l’auspicio che questo possa consentirci in futuro di partecipare a sperimentazioni farmacologiche su questa malattia, a tutto vantaggio dei pazienti”.

L’Istituto   di   Ricovero   e   Cura   a   Carattere   Scientifico   Neuromed   di   Pozzilli  rappresenta un punto di riferimento a livello italiano ed internazionale per la ricerca e la terapia nel campo delle malattie che colpiscono il sistema nervoso e cardiovascolare. Un centro in cui i medici, i ricercatori, il personale e gli stessi pazienti formano una alleanza rivolta a garantire il miglior livello di assistenza possibile e cure all’avanguardia, guidate degli sviluppi scientifici più avanzati.

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